Revue de presse Inserm 25 octobre 2019

Si par définition une maladie rare, ou orpheline, ne touche qu’un nombre restreint d’individus, c’est au total plus de 300 millions de personnes qui vivent aujourd’hui sous le joug d’une telle pathologie, soit environ 4% de la population mondiale. L’AFP, Le Figaro, 20 minutes et le site du Parisien reviennent sur la première estimation précise du phénomène, réalisée par une équipe de l’Inserm. Les auteurs de cette étude estiment que « prises collectivement, les maladies rares ne sont donc pas si rares. La mise en place de véritables politiques de santé publique à l’échelle mondiale et au niveau des pays serait donc justifiée ».

Une maladie est dite « rare » lorsqu’elle ne touche pas plus de 5 personnes sur 10 000, rappelle l’Inserm. Jusqu’à présent, estimer leur prévalence s’était avéré difficile, faute de données. Les chercheurs français ont utilisé la base Orphanet, créée et coordonnée par l’Inserm, « qui contient le plus grand nombre de données épidémiologiques sur ces pathologies ».

AFP, LeParisien.fr, 24/10, Le Figaro, 20 minutes, 25/10 : repris du communiqué : « Maladies rares : plus de 300 millions de patients dans le monde » du 24/10/2019