Mediscoop /Le Monde 2 mai 2019

Sandrine Cabut remarque en effet dans Le Monde : « Prendre au sérieux ce que disent les patients, reconnaître leur propre expertise sur leur maladie, apprendre l’humilité, former les soignants à savoir quand passer la main, mais aussi aider les patients à mieux interpréter leurs résultats ou développer des registres d’erreurs médicales pour éviter de les répéter… ».

La journaliste se penche à son tour sur ces « 3613 idées avancées par plus de 1600 malades chroniques pour améliorer les consultations, l’organisation des hôpitaux et plus généralement le système de santé », selon une étude parue dans BMJ Quality and Safety, menée par l’équipe du Dr Viet-Thi Tran (centre d’épidémiologie clinique de l’Hôtel-Dieu AP-HP, université Paris-Descartes).

Sandrine Cabut observe que « cette étude est originale par ses contributeurs et sa méthodologie. Sur les cinq signataires, trois sont chercheurs et deux sont des patients. Les participants sont issus de la cohorte virtuelle ComPaRe, une communauté d’individus atteints de maladies chroniques qui répondent à des questionnaires sur Internet pour faire avancer la recherche. Plus de 25.700 personnes participent déjà à ce projet, porté par l’AP-HP ».

La journaliste relève que « les volontaires se sont vu poser la question dont rêve tout usager du système de soins : «Si vous aviez une baguette magique, que changeriez-vous dans votre prise en charge pour la rendre plus facile et/ou plus acceptable ?» Des réponses ouvertes parvenues, les investigateurs ont extrait des idées qu’ils ont classées en trois thématiques principales : consultations, hôpitaux et système de santé ».

« Les résultats ont été ensuite resoumis aux participants pour être validés, et ont été enrichis par un deuxième échantillon de patients, toujours issus de la cohorte ComPaRe », poursuit-elle.

Sandrine Cabut note que « 1636 personnes se sont exprimées, âgées en moyenne de 49 ans et aux trois-quarts de sexe féminin. Maladies rhumatismales, troubles neurologiques, diabète, cancer, asthme… Plus de 15 maladies chroniques étaient représentées, la moitié des patients souffrant de plusieurs pathologies (2,4 en moyenne) ».

La journaliste indique que « les auteurs ont finalement recueilli 3613 idées, réparties en 147 axes sur les trois grands thèmes. Sur les 1701 propositions pour améliorer les consultations, la plupart portent sur la qualité des échanges entre médecins et patients, l’information de ces derniers sur leur prise en charge, mais aussi l’adaptation du traitement en fonction des préférences du principal intéressé et du contexte ».

Sandrine Cabut observe que « si certaines des propositions risquent de faire grincer des dents bien des soignants, la richesse et l’originalité des contributions confirment que la voix des malades doit absolument être entendue ».
Les auteurs remarquent ainsi : « Notre étude fournit la preuve de concept d’une méthode permettant de tirer parti des connaissances pratiques des patients sur le système de soins pour l’améliorer ».



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