Revue de presse Inserm 21 octobre 2019
La ministre de l’Enseignement supérieur et de la Recherche, Frédérique Vidal, et la secrétaire d’Etat chargé des personnes handicapées, Sophie Cluzel, présentent dans Le Figaro les objectifs du Groupement d’intérêt scientifique (GIS) mis en place sur l’autisme. « Le GIS est une sorte de chef d’orchestre. Il aura la responsabilité de fixer les grands axes de la politique de recherche, et ce en balayant toute la vie de la personne », explique Sophie Cluzel.
Une initiative très attendue par les parents de patients, censée favoriser des projets interdisciplinaires. Autre élément important : la création de la première cohorte d’envergure sur l’autisme, qui permettra de suivre des milliers d’enfants pendant 5 ans. Citant le CNRS et l’Inserm, Frédérique Vidal salue pour sa part « la mise en réseau des acteurs de la recherche travaillant tous dans le domaine des troubles du neuro-développement, mais issus de champs disciplinaires variés ». Objectif affiché : rapprocher la recherche fondamentale, des recherches sur le repérage, le diagnostic, la prise en charge et l’accompagnement.
Trois centres d’excellence et 10 postes de chef de clinique ont déjà été retenus. Parmi les pistes de recherche l’on retrouve : les travaux sur la génétique ou l’imagerie cérébrale, les recherches sur le sommeil, les troubles sensoriels ou la perception de la douleur, les outils de communication alternatifs ou encore les travaux sur le développement du cerveau pendant la période périnatale. Mme Vidal de rajouter : « Plus on remontera haut dans les causes physiologiques, plus on sera capable d’avoir des traitements et des thérapies efficaces et pertinentes ».
Le Figaro, 21/10
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Autisme : le Pr Barthélémy à la tête du GIS
11/10/2019 à 04:55
En présence notamment de Sophie Cluzel, secrétaire d’État aux personnes handicapées, et Claire Compagnon, déléguée interministérielle à la stratégie autisme et troubles du neuro-développement, Gilles Bloch, président d’Aviesan (*) et André Le Bivic, vice-président, ont lancé officiellement à Paris, à l’occasion d’un colloque le 1er octobre à la Bibliothèque nationale de France, le Groupement d’intérêt scientifique (GIS) consacré à la « Stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement - lancement des actions “ réseau national de recherche ” pour changer la donne ».
C’est l’aboutissement d’un travail commencé en 2014, qui a réuni chercheurs, praticiens – médecins, professionnels du médico-social – associations de familles et fondations) pour organiser un réseau porté et validé en 2017 par Aviesan.
Les décideurs politiques (notamment le ministère de la Recherche et de l’Enseignement supérieur) ont confié à Aviesan l’organisation de ce GIS dirigé par la Tourangelle Catherine Barthélémy, professeure émérite à l’Université de Tours, membre de l’Académie de médecine et vice-présidente de l’Arapi, une association de recherche rassemblant parents et professionnels. « Remettre la science au cœur de la politique publique… C’est un signal qui confirme l’engagement de notre communauté de scientifiques et d’usagers invités à changer la donne », précise Mme Barthélemy qui a développé les objectifs, les enjeux et les perspectives de ce GIS, dont le travail est considérable à mettre concrètement en œuvre.
Cette journée a aussi été l’occasion de mettre en avant les trois centres d’excellence concernant l’autisme : Paris, Montpellier et Tours (présenté par le Pr Frédérique Bonnet-Brilhault, chef de service du Centre Universitaire de Pédopsychiatrie de Tours).
Par ailleurs, Jean-Louis Agard, président de l’Arapi – dont le siège est en Touraine, créé en 1983 par des parents et le Pr Gilbert Lelord – a présenté son association, très impliquée dans le GIS.
(*) Alliance pour les sciences de la vie et de la santé, qui chapeaute des Instituts thématiques multi-organismes dont celui spécialisé en neurosciences, sciences cognitives, neurologie, psychiatrie.
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