Mediscoop Le Monde, Le Figaro 11 mars 2020

Pascale Santi observe dans Le Monde : « Pas simple d’avoir une photographie précise du nombre de personnes touchées par l’autisme. Le manque de données était une critique récurrente faite par le rapport de l’inspection générale des affaires sociales (Igas) de 2016, piloté par Claire Compagnon, aujourd’hui déléguée interministérielle chargée de la mise en œuvre de la stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles du neurodéveloppement ».

La journaliste rappelle que « les troubles du spectre de l’autisme (TSA) se caractérisent par des difficultés à communiquer, à avoir des interactions sociales, ainsi que par des comportements ou des intérêts restreints et répétitifs ».

Elle indique qu’« un pas a été fait pour mieux cerner leur prévalence, avec la publication de chiffres [ce mardi] dans le Bulletin épidémiologique hebdomadaire (BEH) de Santé publique France ».

La Pr Amaria Baghdadli, responsable du Centre d’excellence sur l’autisme et les troubles du neurodéveloppement (CEAND du CHU de Montpellier), relève ainsi que « la France se met enfin en mouvement et ce afin de mieux comprendre les déterminants de l’autisme ».

Pascale Santi explique : « Les registres des handicaps de l’enfant, qui couvrent les départements de la Haute-Garonne (RHE31), de l’Isère, de la Savoie et de la Haute-Savoie (RHEOP), recensent une prévalence de 8 à 10/1000 pour des enfants de 8 ans, nés entre 1995 et 2010 et ayant reçu un diagnostic de TSA au plus tard entre 2003 et 2018. Des prévalences en deçà de celles couramment admises ».
« Pour cette génération ciblée par le registre, il y a probablement une tendance à n’identifier que les cas évidents. Cela illustre aussi l’accès insuffisant au diagnostic. Ces données soulignent toutefois «une augmentation considérable de la prévalence au cours des 15 dernières années» », continue la journaliste.
Elle ajoute : « Tout comme celles collectées à partir du système national des données de santé (SNDS), qui recense 119.260 personnes souffrant de troubles envahissants du développement. La prévalence aurait doublé, passant de 9,3/1000 en 2010 à 18,1/1000 en 2017 ».

Pascale Santi note que ces « chiffres, de l’avis des auteurs, comportent des limites. En effet, ces données sont extrapolées sur la base de l’attribution à des patients d’une ALD […]. Or, les enfants, notamment les plus jeunes, ne se voient pas toujours attribuer d’ALD ».

La journaliste retient que « la prévalence de l’autisme en France est en réalité proche de 1% dans la population générale, comme à l’échelle mondiale. […] L’augmentation au niveau mondial s’explique notamment par l’évolution des critères diagnostiques ».

Pascale Santi indique que « plusieurs enseignements peuvent être tirés, notamment à partir de la cohorte Elena. Créée en 2013, elle compte 900 enfants autistes de 2 ans à 16 ans issus de 13 centres de neuf régions, recrutés entre janvier 2013 et fin décembre 2019. Elle révèle la très grande hétérogénéité dans la gravité des TSA ».

« «69,9% des enfants ont une déficience intellectuelle légère, voire n’ont pas de déficience», indique le BEH. Alors que c’était l’inverse il y a 10 ans. Des interventions plus précoces peuvent expliquer en partie cette évolution », note la journaliste.

Amaria Baghdadli, première auteure, souligne toutefois qu’« il reste beaucoup de formes graves, qui mobilisent toute l’énergie de la famille, du personnel soignant ».
Pascale Santi relève que « «le nombre d’enfants autistes présentant des comorbidités reste élevé», poursuit Claire Compagnon : trouble de déficit de l’attention et hyperactivité (TDAH), des «dys», des troubles du développement intellectuel, mais parfois aussi des maladies neurologiques (épilepsies sévères) ou psychiatriques (troubles anxieux…) ».

La journaliste remarque que « pour les enfants de la cohorte suivis au moins 3 ans, «on observe des trajectoires de développement très variables et positives pour un grand nombre d’entre eux», explique Amaria Baghdadli. Autre élément, «le rôle des familles dans l’évolution de leur enfant et la nécessité de les soutenir, comme le rôle très important des troubles de l’intégration neurosensorielle», indique l’étude ».

Richard Delorme, chef du service de psychiatrie à l’hôpital Robert-Debré (AP-HP), résume que « ces chiffres doivent certes être interprétés avec précaution, mais donnent une représentation de l’autisme en France alors qu’on en était jusqu’ici complètement dépourvu. Cela montre une vraie volonté affichée d’aller de l’avant dans l’épidémiologie ».

Le Figaro titre pour sa part : « La hausse du nombre d’autistes confirmée ». Le journal relate aussi cette « première en France : deux études sur les chiffres de l’autisme et son augmentation sont publiées ce mardi dans le [BEH] ».
Le quotidien retient notamment que « le premier article confirme une augmentation de troubles du spectre autistique chez les enfants de 8 ans, notamment grâce à des diagnostics plus précis. […] La deuxième étude publiée par Santé Publique France donne des résultats inédits sur l’autisme en France ».

« Elle a été réalisée à partir des chiffres de recours aux soins (hospitalisation, suivi ambulatoire en psychiatrie, affections de longue durée) dans le système national des données de santé. Mais elle ne comprend pas encore les chiffres du médico-social (faute d’harmonisation informatique) ni des soins en libéral », précise Le Figaro.

Le journal note qu’« elle permet d’arriver au chiffre de 119.260 personnes autistes, identifiées en 2017. Ce qui correspond à une prévalence de 17,9 personnes pour 10.000, soit 0,18% de la population. On est loin des projections de l’Inserm, selon lequel ce handicap concerne environ 700.000 personnes en France ».
L’épidémiologiste Catherine Ha, co-auteur, souligne que « les personnes âgées de plus de 15 ans sont sous-estimées dans l’étude car, à partir d’un certain âge, la prise en charge des personnes autistes se fait davantage dans le médico-social »

Revue de presse Inserm: Augmentation du nombre d’autistes confirmée

Le Figaro rend compte de deux études sur les chiffres de l’autisme et son augmentation publiées dans le bulletin d’épidémiologie hebdomadaire de Santé publique France. Le journal fait remarquer que jusqu’alors la France ne disposait que d’estimations réalisées à partir de projections sur le nombre d’autistes.

La première étude relayée confirme une augmentation de troubles du spectre autistique chez les enfants de 8 ans ou moins, notamment grâce à des diagnostics plus précis.

L’Hexagone ne disposant pas encore de données nationales, les chercheurs se sont fondés sur deux registres dans des départements qui enregistrent de manière systématique des enfants nés entre 1995 et 2010 avec un diagnostic d’autisme posé à 8 ans au plus tard.

Le premier registre concerne la Haute-Garonne et le second les départements de l’Isère, de la Savoie et de la Haute-Savoie. L’étude compare les enfants qui y sont nés en 1995-1997 et en 2007-2009. Entre ces deux générations, la prévalence des troubles autistiques est passée de 2,3 à 7,7 enfants pour 1 000 dans le premier registre, soit une prévalence qui a plus que triplé en une dizaine d’années.

La hausse est également sensible dans le deuxième registre. La deuxième étude, publiée par Santé publique France, donne des résultats inédits sur l’autisme en France. Elle a été réalisée à partir des chiffres de recours aux soins (hospitalisation, suivi ambulatoire en psychiatrie, affections de longue durée) dans le système national des données de santé, mais ne comprend pas encore les chiffres du médico-social ni des soins en libéral. Dans ce champ restreint, elle permet d’arriver au chiffre de 119 260 personnes autistes, identifiées en 2017. Ce qui correspond à une prévalence de 17,9 personnes pour 10 000, soit 0,18 % de la population. Le journal souligne qu’on est loin des projections de l’Inserm, selon lequel ce handicap concernerait environ 700 000 personnes en France. « Les personnes âgées de plus de 15 ans sont sous-estimées dans l’étude car, à partir d’un certain âge, la prise en charge des personnes autistes se fait davantage dans le médico-social », explique l’épidémiologiste de Santé publique France Catherine Ha.

Le Figaro, 10/03.



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