Perspect Psychiatr Care. 2019 Feb 6. doi: 10.1111/ppc.12356. [Epub ahead of print]
Psychological distress and perceived burden in caregivers of persons with autism spectrum disorder.

Alnazly EK, Abojedi A.

Abstract

PURPOSE:
To investigate psychological distress among parents of children with autism spectrum disorder and the associated sociodemographic factors influencing parents' distress.

DESIGN AND METHODS:
A cross-sectional design with a sample of 123 Jordanian parents providing care to children with autism spectrum disorder was used. A sociodemographic questionnaire, the Oberst Caregiving Burden Scale, the Bakas Caregiving Outcomes Scale, and the Hospital Anxiety and Depression Scale were utilized for data collection.

FINDINGS:
Parents reported moderate levels of burden, negative life changes, and borderline depression and anxiety. The perceived burden related to caregiving task difficulty positively correlated with that related to time spent on tasks and negatively correlated with caregivers' caregiving-related outcomes. The perceived burden of caregiving tasks was negatively correlated with depression and anxiety and anxiety levels were positively correlated with depression (P&#8201;<&#8201;0.001).

PRACTICE IMPLICATION:
Healthcare providers, advanced practice nurses, and policy makers should be aware of the burden, anxiety, and depression experienced by caregivers of children with autism spectrum disorder.

KEYWORDS:
anxiety and depression; autism spectrum disorder; caregiving outcome; parental burden; psychological distress

Soutenir le bien-être des soignants d'enfants du spectre de l'autisme : un rapport qualitatif sur les expériences de psychothérapie du mouvement de danse de groupe

Supritha Aithal 1 2,Vicky Karkou 1 2,Stergios Makris 1 3,Themis Karaminis 1 3,Joanne Powell 1 3
Affiliationsdévelopper
PMID : 37540687 PMCID : PMC10403118 DOI : 10.1371/journal.pone.0288626
Article gratuit du PMC
Résumé

Les soignants d'enfants du spectre de l'autisme peuvent porter une quantité importante d'exigences et de responsabilités pratiques, psychologiques et sociales qui sont très stressantes. Un groupe de psychothérapie du mouvement de danse (DMP) a été offert pour faciliter le bien-être des soignants. Dans cet article, nous explorons les expériences des processus thérapeutiques et des résultats de l'intervention du point de vue des soignants, du thérapeute et du chercheur/co-facilitateur.

Méthode : Quatre groupes de soignants d'enfants du spectre de l'autisme (N = 20 Âge moyen = 39,25 ans) ont participé à cinq séances de groupe DMP d'une durée de 90 minutes dans deux milieux de besoins éducatifs spéciaux. Vingt groupes de discussion de réflexion ont eu lieu au total, chacun ayant lieu à la fin de chaque session DMP. Les participants ont été invités à saisir leurs expériences à travers des dessins basés sur les arts, tandis que le thérapeute et le chercheur/co-facilitateur participant gardait des notes de session et des réflexions basées sur les arts. Ces données artistiques et verbales ont été regroupées pour générer des thèmes.

Résultats : Six thèmes généraux ont émergé des données artistiques et verbales avec de multiples sous-thèmes qui décrivent la contribution du DMP à la promotion du bien-être des soignants et ont identifié les principaux défis dans la mise en œuvre de l'intervention. Ces thèmes sont les suivants : (1) Regarder à l'intérieur et autour ; (2) Refléter et renforcer les forces ; (3) Échanger des points de vue ; (4) Regarder en arrière et aller de l'avant ; (5) Avantages fondamentaux ; et (6) Défis pour s'engager dans le DMP.

Conclusion : Les soignants ont parlé de leur expérience de participation aux groupes DMP comme positive et ont reconnu les aspects utiles et stimulants de la participation à l'intervention DMP. Ils ont apprécié la nature créative et expressive de l'intervention pour promouvoir leur bien-être émotionnel et social. Les défis identifiés dans l'étude indiquent qu'une sensibilisation accrue est nécessaire dans les environnements scolaires à la contribution que les arts thérapeutiques peuvent apporter à l'établissement d'interventions appropriées et durables pour les soignants.

Références

Zeidan J, Fombonne E, Scorah J, Ibrahim A, Durkin MS, Saxena S, et al.. Prévalence mondiale de l'autisme : une mise à jour systématique de l'examen. Autism Res. 2022. May;15(5):778–90. doi: 10.1002/aur.2696 - DOI - PMC - PubMed

Organisation mondiale de la santé. Autisme [Internet]. 2018. [cité le 1er septembre 2022]. Disponible sur : [www.who.int].

Organisation mondiale de la santé. Des efforts complets et coordonnés pour la gestion des troubles du spectre de l'autisme. Organisation mondiale de la santé, Conseil d'administration 133e session Point provisoire de l'ordre du jour. 2013. 8 avril, 6:14.

Yorke I, White P, Weston A, Rafla M, Charman T, Simonoff E. L'association entre les problèmes émotionnels et comportementaux chez les enfants atteints de troubles du spectre autistique et de détresse psychologique chez leurs parents : une revue systématique et une méta-analyse. J Autism Dev Disord. 2018. Oct;48(10):3393–415. doi: 10.1007/s10803-018-3605-y - DOI - PMC - PubMed

Gris DE. Tout le monde gèle. Tout le monde est juste gêné » : ressenti et stigmatisé chez les parents d'enfants atteints d'autisme à haut niveau. Sociologie de la santé et de la maladie. 2002;24(6):734–49.

MAD IN AMERICA

La DBT universelle dans les écoles augmente l'anxiété, la dépression et les conflits familiaux
Chercheurs : « Ces résultats soulèvent une discussion sur le potentiel de préjudice iatrogène des interventions universelles. »

Par Peter Simons - 9 octobre 202311
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Ces dernières années, enseigner aux enfants la « régulation des émotions » est devenu une partie de plus en plus importante des responsabilités des enseignants. Les programmes universels d'apprentissage social et émotionnel (SEL) sont devenus monnaie courante. Cependant, une nouvelle étude basée sur la thérapie comportementale dialectique (DBT) révèle que l'intervention peut en fait aggraver la santé mentale des enfants. Les enfants sont devenus plus anxieux et déprimés après l'avoir reçu et ont eu plus de conflits avec leurs parents.

Les chercheurs écrivent : « Ces résultats soulèvent des discussions sur le potentiel de préjudice iatrogène des interventions universelles. »

Il est prouvé que les programmes SEL existants conduisent à des résultats légèrement meilleurs, y compris sur le plan académique et en termes de santé mentale. Cependant, le biais de publication, les études de mauvaise qualité, le fait que chaque intervention pour SEL est assez différente des autres, et la petite taille de l'effet rendent les résultats de ces études difficiles à interpréter.

D'autres études ont montré que la formation universelle à la pleine conscience dans les écoles entraînait de pires résultats en matière de santé mentale.

C'est pourquoi il est essentiel de tester rigoureusement des types spécifiques d'interventions SEL. Dans une nouvelle étude sur la recherche et la thérapie comportementales, les chercheurs Lauren J. Harvey, Fiona A. White, Caroline Hunt et Maree Abbott de l'Université de Sydney, en Australie, ont fait exactement cela. Leur intervention, appelée WISE Teens, était basée sur la DBT, une psychothérapie qui se concentre explicitement sur la régulation des émotions, les compétences de gestion de la détresse et les compétences interpersonnelles.

Les chercheurs écrivent qu'il existe de nombreuses preuves que la TDE peut être efficace pour les adultes souffrant d'une dysrégulation émotionnelle sévère (y compris des idées suicidaires et l'automutilation). Ainsi, écrivent-ils, il y a un grand intérêt à l'utiliser comme un moyen universel d'enseigner aux enfants des compétences en régulation des émotions.

L'étude comprenait quatre écoles secondaires à Sydney, en Australie. Cinq cent soixante-trois enfants faisaient partie du groupe WISE Teens, tandis que 508 faisaient partie du groupe témoin. En moyenne, les enfants avaient environ 13 ans (8e et 9e années dans le système scolaire australien).

Le groupe WISE Teens a reçu huit séances hebdomadaires d'une heure en groupe d'un programme DBT, adapté en collaboration avec un psychologue spécialisé dans la DBT pour être plus pertinent pour les adolescents. Les séances ont été données par des psychologues cliniques ayant une formation en TCD et au moins un an d'expérience en matière de TCD dans leur pratique. Les membres du groupe témoin ont plutôt suivi des cours normaux de santé et d'éducation physique.

En moyenne, après l'intervention WISE Teens, les enfants ont eu une aggravation de la dysrégulation émotionnelle, une diminution de la conscience émotionnelle et une qualité de vie inférieure. Cependant, les résultats qui se sont le plus aggravés au cours de l'intervention ont été la dépression et l'anxiété.

Au fil du temps, bon nombre des mauvais résultats se sont normalisés, mais les relations des enfants avec les deux parents ont été pires, en moyenne, même lors du suivi de six mois.

Les chercheurs écrivent :

« Des résultats ment plus médiocres ont été observés immédiatement après la participation à l'intervention universelle basée sur la DBT de 8 semaines (« WISE Teens ») par rapport au programme d'études comme d'habitude. Il est préoccupant que la présente étude est la première à montrer dans la littérature d'intervention universelle qu'à la fois à court terme et à court terme (6 mois), un tel programme peut favoriser des relations parents-enfants de qualité nettement inférieure par rapport au programme d'études comme d'habitude. »

Plus de 10 % des enfants du groupe témoin (qui n'ont pas reçu l'intervention DBT) se sont améliorés dans la régulation des émotions. Comparez cela avec un peu moins de 5 % dans le groupe DBT dont les compétences en régulation des émotions se sont améliorées. Cela indique que la réception de l'intervention, bien que conçue pour améliorer la régulation des émotions, a en fait interféré avec le développement naturel des capacités de régulation émotionnelle chez les enfants.

Après six mois, dans le groupe témoin, 9,16 % des enfants avaient une meilleure relation avec leur mère, tandis que seulement 2,55 % des enfants qui ont reçu la DBT ont constaté que la relation s'est améliorée.

Les résultats après la DBT ont été pires pour les garçons, remettant en question l'idée que les garçons (stéotypiquement moins conscients émotionnellement) ont besoin de recevoir une thérapie pour devenir plus compétents émotionnellement. Au lieu de cela, après l'intervention, les garçons ont eu de pires résultats que les filles dans tous les domaines, à l'exception de l'anxiété (qui a empiré pour les garçons et les filles de la même manière).

Lors du suivi de six mois, les garçons qui ont reçu une TCD avaient encore une plus mauvaise conscience émotionnelle que les garçons du groupe témoin, ce qui indique que l'intervention empêchait la croissance naturelle de la conscience émotionnelle à long terme chez les garçons.

Ainsi, les chercheurs écrivent : « Sur la base de ces résultats, l'intervention « WISE Teens » basée sur la DBT n'est pas recommandée dans son format actuel pour la diffusion universelle chez les jeunes adolescents dans les écoles. »

Bien que leur intervention ait rendu les enfants plus déprimés et anxieux à court terme, et même après six mois, ait nui à leurs relations familiales, les chercheurs écrivent que davantage de recherches doivent être menées sur la meilleure façon d'engager les enfants et les familles avec le programme DBT :

« D'autres recherches sont nécessaires pour déterminer comment améliorer l'engagement et la faisabilité de la prestation d'interventions basées sur la DBT universellement dans ce contexte. »

C'est parce que la plupart des familles ne se sont pas engagées dans la partie pratique à domicile de l'intervention. Ceux qui l'ont fait ont eu de meilleurs résultats. Cependant, on pourrait faire valoir que ceux qui se sont engagés dans la pratique à domicile étaient un petit groupe auto-sélectionné qui a trouvé l'intervention utile - contrairement à la plupart des familles qui l'ont trouvée nocive.



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OPINION / POINT DE VUE
Journal club : Pourquoi certains enfants perdent-ils leur diagnostic d'autisme ?

PAR DEBORAH FEIN / 9 OCTOBRE 2023

Passage à autre chose : Près de 40 % des tout-petits autistes ne répondent plus aux critères de diagnostic de la maladie au moment où ils sont en âge d'aller à l'école, selon une nouvelle étude.

olgasparrow / Adobe Stock
Une étude publiée le 2 octobre dans JAMA Pediatrics rapporte que 79 des 213 enfants qui ont reçu un diagnostic d'autisme à l'âge de 12 à 36 mois ne répondaient plus aux critères de la maladie à l'âge de 5 à 7 ans. Spectrum a demandé à Deborah Fein, chercheuse en autisme, professeure émérite émérite de sciences psychologiques au conseil d'administration de l'Université du Connecticut à Storrs, ses réflexions sur les conclusions. Dans une étude de 2013, Fein et ses collègues ont décrit un échantillon de personnes qui ont perdu leur diagnostic d'autisme.

Le nouvel article d'Elizabeth Harstad et de ses collègues rapporte que parmi les tout-petits que son équipe a pris en compte - tous âgés de 12 à 36 mois et diagnostiqués d'autisme sur la base des critères de la cinquième édition du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux - 37 % avaient perdu le diagnostic à l'âge de 5 à 7 ans. Cette estimation de l'autisme « non persistant » est près de deux à trois fois plus élevée que celle rapportée dans la plupart des études précédentes, qui ont estimé qu'environ 10 à 20 % des enfants autistes perdent leur diagnostic d'autisme avec l'âge. Comprendre les raisons de cette divergence est important non seulement pour prédire le pronostic d'un enfant et recommander des services, mais aussi pour définir un sous-type d'autisme qui peut différer à la fois par ses contributions génétiques et environnementales.

Alors, qu'est-ce qui pourrait expliquer l'estimation élevée rapportée dans la nouvelle étude ? Les chercheurs ont avancé une possibilité : les enfants de leur étude étaient plus âgés d'un an ou deux au moment du suivi que les enfants des études précédentes, ce qui leur donnait plus de temps pour perdre les signes fondamentaux de la maladie. Mais cela ne peut pas expliquer pleinement l'écart, car plusieurs études antérieures ont suivi les enfants diagnostiqués en tant que tout-petits jusqu'au début de l'âge adulte et ont fait des estimations plus faibles pour l'autisme non persistant. Par exemple, une étude réalisée en 2022 par Rebecca Elias et Catherine Lord a suivi une cohorte de 155 enfants diagnostiqués en bas âge et a constaté que 13 d'entre eux, soit 19 %, ont perdu le diagnostic à l'âge adulte. La moitié a perdu le diagnostic après l'âge de 18 ans.

Harstad et ses collègues rapportent que le sexe féminin et le fonctionnement adaptatif relativement élevé au départ ont contribué de manière significative à la perte du diagnostic, sur la base de modèles de régression qui ont examiné de multiples facteurs. Bien que le fonctionnement adaptatif à lui seul ait atteint l'importance en tant que prédicteur de l'autisme persistant par rapport à l'autisme non persistant, les données montrent que le groupe non persistant avait des scores plus élevés sur chaque mesure cognitive et linguistique à la fois au début et au suivi. Les scores du calendrier d'observation diagnostique de l'autisme n'étaient pas disponibles pour l'évaluation initiale du diagnostic précoce ; c'est malheureux, car le fait d'avoir des signes moins évidents d'autisme au départ est susceptible de contribuer également à la non-persistance de l'autisme.

Et les chercheurs ont mentionné la différence entre les sexes dans la discussion, mais l'ont peut-être sous-dé : 32 % des garçons de l'étude (qui, bien sûr, prédominaient dans l'échantillon) ont montré une non-persistance, contre 61 % des filles.

Un autre facteur qui a probablement été très important dans ces résultats est l'intervention. L'étude a été réalisée à l'hôpital pour enfants de Boston. Le Massachusetts en général, et Boston en particulier, offre une multitude de possibilités d'intervention précoce pour l'autisme. Les chercheurs de l'étude ne font pas grand-chose du fait que 197 de leurs 213 participants, soit 92 %, ont reçu une thérapie, principalement une analyse comportementale appliquée (ABA), mais cela semble assez important et très différent de ce que l'on pourrait trouver dans d'autres régions des États-Unis. En fait, j'aurais pu conclure que la forte prévalence de l'autisme non persistant et l'utilisation élevée de la thérapie ABA dans leur échantillon servent de preuve de l'efficacité de l'ABA.

L'une des forces méthodologiques de l'étude est que les chercheurs ont examiné les différences démographiques entre les participants et les non-participants éligibles. Ils ont constaté que les familles hispaniques étaient moins susceptibles que les familles d'autres groupes raciaux et ethniques de s'inscrire à l'étude. De plus, les enfants qui ont participé avaient des scores cognitifs et linguistiques de base plus élevés que les non-participants, et la plupart d'entre eux étaient blancs et issus de familles aisées avec des mères qui avaient des niveaux d'éducation plus élevés. Le fait que de nombreux participants aient dû être évalués pendant la pandémie, alors qu'il y a peut-être eu moins d'interruption des services en personne pour les familles blanches et plus aisées, peut également accru les disparités d'accès à des thérapies efficaces.

La relation entre le diagnostic de l'autisme et le fonctionnement cognitif dans les groupes persistants et non persistants, bien que quelque peu complexe, soulève la question séculaire de savoir si l'autisme peut couvrir toute la gamme des capacités intellectuelles et comment cette gamme affecte les résultats. Mes collègues et moi avons étudié un groupe d'enfants de 2 ans souffrant d'autisme et d'un fonctionnement cognitif assez faible (tous en dessous de l'équivalence d'âge de développement de 12 mois) et les avons suivis jusqu'à l'âge de 4 ans. Nous nous attendions à ce que certains de ces enfants perdent le diagnostic d'autisme mais conservent un diagnostic de déficience intellectuelle, mais contrairement aux attentes, pratiquement tous ont conservé un diagnostic d'autisme sévère plus une déficience intellectuelle. Cela est cohérent avec l'étude Harstad, qui a révélé qu'aucun des enfants non persistants n'avait de scores cognitifs inférieurs à la moyenne.

Alors, que peut-on conclure de cette nouvelle étude intéressante et précieuse ? Je suggère que l'article présente des résultats possibles pour les enfants relativement privilégiés - ceux qui sont blancs, riches et qui ont accès à un diagnostic précoce et à une intervention précoce efficace, ainsi qu'à un fonctionnement cognitif et adaptatif relativement élevé au moment du diagnostic. La prévalence de l'autisme non persistant dans un tel échantillon peut donc être considérée comme la limite supérieure de ce qui est possible compte tenu de notre état actuel des connaissances, mais elle peut ne pas se généraliser à des populations plus larges qui ont des enfants plus gravement touchés, des diagnostics ultérieurs, moins de ressources familiales ou un statut de minorité, ou qui vivent dans des régions où l'intervention moins efficace est disponible.

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