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Autisme. Robots humanoïdes
Posted by: root (IP Logged)
Date: February 02, 2016 02:07PM
Revue de presse Inserm
La Croix rend compte de l’utilisation de robots humanoïdes pour « aider les jeunes autistes à s’exprimer ». Le quotidien souligne que « depuis un an, six adolescents souffrant de troubles du spectre autistique suivent des ateliers avec les robots « Nao » » en collaboration notamment avec le CHU de Nantes. Cette expérimentation, concluante, va être reconduite cette année et fait l’objet d’une recherche scientifique pour mieux évaluer les effets.
La Croix, 02/02
La Croix rend compte de l’utilisation de robots humanoïdes pour « aider les jeunes autistes à s’exprimer ». Le quotidien souligne que « depuis un an, six adolescents souffrant de troubles du spectre autistique suivent des ateliers avec les robots « Nao » » en collaboration notamment avec le CHU de Nantes. Cette expérimentation, concluante, va être reconduite cette année et fait l’objet d’une recherche scientifique pour mieux évaluer les effets.
La Croix, 02/02
Autisme. La prévalence est en hausse aux États-Unis depuis des décennies - et c'est un progrès
Posted by: root (IP Logged)
Date: May 05, 2023 08:56PM
La prévalence de l'autisme est en hausse aux États-Unis depuis des décennies - et c'est un progrès
Emily Harris
Informations sur l'article
JAMA. Publié en ligne le 3 mai 2023. doi:10.1001/jama.2023.6078
Nouvelles médicales JAMA
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Lorsque Matthew Maenner, Ph.D., était à l'université, il a commencé à travailler avec des enfants autistes en tant que thérapeute comportemental. À cette époque, au début des années 2000, l'autisme était encore un diagnostic relativement nouveau, et il y avait peu de soutiens disponibles pour les personnes autistes. « Personne ne savait quoi faire pour aider », se souvient Maenner dans une récente interview avec JAMA. Les parents étaient désespérés de trouver des moyens de soutenir leurs enfants, se tournant parfois vers des régimes non prouvés ou des dispositifs coûteux de génération de la parole.
Description de l'image non disponible.
iStock.com/KatarzynaBialasiewicz
Leurs défis sont restés avec lui. Après avoir obtenu son diplôme en psychologie en 2003, Maenner a rejoint la branche du Wisconsin du réseau de surveillance de l'autisme et des troubles du développement (ADDM), un projet multi-étatique de suivi de la prévalence de l'autisme géré par les Centers for Disease Control and Prevention (CDC) des États-Unis.
Le réseau ADDM - le plus grand système de suivi de l'autisme en cours aux États-Unis - est la source de statistiques fréquemment citées sur la prévalence de l'autisme chez les enfants. Les sites ne sont pas représentatifs à l'échelle nationale, mais les données qu'ils produisent peuvent être utilisées pour surveiller les tendances et déterminer si les services de dépistage et d'autres services d'autisme atteignent différents groupes démographiques.
Une question clé lorsque le Congrès a parrainé l'effort de surveillance dans le cadre de la loi sur la santé des enfants de 2000 était de savoir si l'augmentation des taux d'autisme observées dans des études antérieures représentait une "épidémie ou une épidémie de diagnostic", a déclaré Maenner, qui est maintenant chef de la Direction du développement de l'enfant et du handicap
Plus de 2 décennies plus tard, les rapports biennaux des CDC ont révélé une augmentation constante de la prévalence de l'autisme chez les enfants de 8 ans, d'environ 1 enfant sur 150 en 2000 à 1 enfant sur 44 en 2018. En 2020, on estime qu'un enfant sur 36 a été identifié comme souffrant de trouble du spectre autistique, selon le rapport le plus récent, publié en mars.
Pour obtenir ces chiffres, Maenner a dirigé une équipe qui a passé au point les dossiers médicaux et éducatifs d'enfants dans 11 sites de surveillance, à la recherche d'un diagnostic d'autisme, d'une classification de l'éducation spéciale pour l'autisme ou d'un code de classification internationale des maladies du trouble du spectre autistique.
Pourquoi la prévalence de l'autisme a-t-elle augmenté de manière si spectaculaire au fil du temps ? Maenner a déclaré que les preuves indiquent une plus grande sensibilisation, une meilleure identification et une meilleure compréhension de la façon dont l'autisme se manifeste chez les gens. Ce qui ressemble à une poussée d'autisme est en grande partie attribuable à des progrès externes dans la capacité à comprendre et à caractériser la maladie. Bien que les chercheurs ne puissent pas exclure que plus d'enfants aujourd'hui que par le passé développent des signes d'autisme, il n'y a actuellement aucune bonne preuve à l'appui de cela, disent Maenner et d'autres experts. D'autre part, les preuves d'une « épidémie de diagnostic » sont abondantes.
Mais les progrès dans la reconnaissance de l'autisme n'ont pas été uniformes. Et bien que les disparités entre les personnes diagnostiquées se soient réduites au fil des ans, ces améliorations ne se sont pas nécessairement traduites par un meilleur accès aux services pour tous les enfants autistes.
Combler les lacunes
En 2001, avant que Sarabeth Broder-Fingert, MD, MPH, ne commence ses études de médecine, elle a travaillé dans un programme préscolaire pour les enfants atteints d'autisme et d'autres troubles du développement. C'était environ un an après la publication de la quatrième édition révisée du Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM), et beaucoup de gens n'avaient même pas entendu parler de l'autisme, se souvient-elle. Au moment où elle a commencé sa résidence en pédiatrie en 2011, la plupart du public était au courant de la maladie, bien qu'il y ait eu une stigmatisation importante autour du diagnostic.
Aujourd'hui, avec les efforts de groupes comme l'Autic Self Advocacy Network, « nous nous déplaçons vers un endroit où les personnes [autistes] sont vraiment fières de qui elles sont », a déclaré Broder-Fingert, qui est maintenant pédiatre à l'école de médecine UMass Chan et membre du sous-comité de l'autisme de l
Le changement de conscience - et d'acceptation - que Broser-Fingert a vu au cours de sa carrière fait partie de ce qui sous-tend l'augmentation continue de la prévalence de l'autisme, dit-elle.
Depuis que le psychiatre Leo Kanner a décrit pour la première fois l'autisme comme une maladie en 1943, la capacité des professionnels de la santé à identifier les enfants autistes - en particulier ceux qui font partie de groupes historiquement mal desservis - s'est également améliorée régulièrement, en partie grâce à des initiatives telles que "Learn the Signs" des CDC. La campagne Act Early" a été lancée en 2004 et la recommandation de 2006 de l'AAP selon laquelle les enfants doivent subir un dépistage spécifiquement pour l'autisme à partir de 18 mois.
« Nous faisons un meilleur travail pour identifier les enfants tôt », a déclaré Kristin Sohl, MD, professeure de santé clinique des enfants à l'Université du Missouri, dans une interview. Sohl a fondé et dirige un projet qui utilise le télémentoring pour augmenter l'accès au diagnostic précoce - idéalement de 24 mois - dans les communautés locales. Avec l'aide de programmes comme ceux-ci, les enfants autistes sont maintenant plus susceptibles d'être identifiés d'ici 48 mois, selon les données des CDC.
En 2020, environ 4 % des garçons de 8 ans du réseau ADDM ont été identifiés comme autistes. Les filles autistes ont été chroniquement sous-diagnostiées ou mal diagnostiquées, et ont tendance à être diagnostiquées plus tard que les garçons, mais les données montrent que cela s'améliore. L'identification de l'autisme chez les filles a atteint un niveau record en 2020, et pour la première fois, plus de 1 % des filles de 8 ans du réseau ont été estimées autistes, un seuil reconnu chez les garçons il y a 2 décennies.
Certaines des plus grandes progrès dans l'identification de l'autisme ont été observées chez les enfants d'origine raciale et ethnique qui ont historiquement eu moins accès aux diagnostics et aux services. Dans les premières années du réseau ADDM, un plus grand pourcentage d'enfants blancs ont été identifiés comme autistes que ceux d'autres groupes raciaux et ethniques. Cet écart s'est réduit à mesure que les cliniciens ont identifié un plus grand nombre d'enfants autistes asiatiques ou insulaires du Pacifique, noirs et hispaniques. Le rapport de 2018 n'a trouvé aucune différence dans le pourcentage d'enfants autistes de 8 ans de ces groupes par rapport aux enfants blancs.
En 2020, la prévalence de l'autisme a augmenté pour tous ces groupes et, pour la première fois, la prévalence chez les enfants asiatiques ou insulaires du Pacifique, noirs et hispaniques était plus élevée que chez les enfants blancs. En outre, une prévalence plus élevée de l'autisme était associée à un statut socio-économique plus faible - l'inverse de ce que les chercheurs ont trouvé dans des rapports précédents.
Pour Sohl, qui préside le sous-comité sur l'autisme de l'AAP, l'identification croissante des enfants autistes issus de groupes historiquement mal desservis est la preuve que la prestation de services de dépistage et d'autres services s'améliore. Les chercheurs chercheront à comprendre les facteurs, y compris les déterminants sociaux de la santé, qui peuvent conduire à une prévalence plus élevée de l'autisme dans différentes populations d'enfants.
Les inégalités dans l'identification de l'autisme persistent. Comme dans les rapports précédents, les enfants noirs autistes étaient plus susceptibles d'avoir une déficience intellectuelle concomitante que les enfants autistes d'autres groupes ethniques ou raciaux en 2020. Cela suggère que les enfants noirs ayant des traits moins prononcés peuvent passer à travers les fissures, a déclaré Sohl. Et même après un diagnostic d'autisme, la recherche a montré qu'il existe encore d'importantes disparités raciales et ethniques dans l'accès aux ressources.
Dynamique diagnostique
Dans l'ensemble, la raison pour laquelle les chercheurs trouvent plus d'autisme est "simple", 2 adultes autistes, dont l'un est un expert en neurodiversité, ont écrit dans un récent éditorial : "Les médecins s'améliorent pour repérer ce qui était toujours là".
De plus, la valeur d'avoir un diagnostic d'autisme a changé au fil du temps. « Auparavant, si vous aviez un enfant autiste, vous essayiez d'obtenir un diagnostic différent pour cet enfant parce qu'il n'y avait pas de services pour les enfants autistes », a déclaré David Mandell, ScD, professeur de psychiatrie à l'Université de Pennsylvanie, dans une interview. Ce n'est qu'en 1990 que le Congrès a commencé à inclure l'autisme dans le cadre de ce qu'on appelle maintenant la loi sur l'amélioration de l'éducation des personnes handicapées, par exemple, et ce n'est qu'au début des années 2000 que les États ont commencé à exiger des assureurs-maladie privés qu'ils couvrent les services d'autisme, tels
Parce qu'un diagnostic peut débloquer un certain nombre de soutiens pour les enfants et leurs familles, "les parents pourraient passer des tests spécifiques de dépistage de l'autisme maintenant d'une manière qu'ils n'ont jamais fait auparavant", a déclaré Mandell, dont les recherches se concentrent sur la prestation de services aux personnes autistes.
Les critères d'un diagnostic d'autisme sont également différents aujourd'hui. Le diagnostic a évolué au fur et à mesure que les chercheurs et les cliniciens comprenaient mieux les similitudes et les différences entre les autres conditions, a expliqué Sohl. En 1980, le DSM-III a défini l'autisme comme sa propre condition, l'autisme infantile, pour la première fois plutôt que comme un type de schizophrénie infantile. À l'époque, un diagnostic d'autisme exigeait que 3 traits soient présents avant que l'enfant n'atteigne l'âge de 30 mois : un manque de relations sociales, une altération de la communication et des réponses particulières à l'environnement, telles que la résistance au changement.
Le DSM-III-R, publié en 1987, a éliminé l'exigence d'âge au point de l'origine et a ajouté le diagnostic "trouble envahissant du développement - non autrement spécifié (PDD-NOS)". Et en 1994, le DSM-IV a restructuré la catégorie en 5 conditions différentes - l'autisme, le PDD-NOS, le trouble d'Asperger, le trouble de désintégration de l'enfance et le syndrome de Rett - sous le diagnostic de "troubles du développement omniprésents".
En 2013, le DSM-5 a changé le nom de la condition en « trouble du spectre de l'autisme ». Les critères - qui continuent de guider les cliniciens aujourd'hui - exige qu'un enfant ait des différences dans 3 domaines de la communication sociale et de l'interaction, ainsi qu'au moins 2 des 4 types de comportements restreints et répétitifs.
Aujourd'hui, « nous avons une bien meilleure compréhension de ce qui est et de ce qui n'est pas l'autisme », a déclaré Sohl. « Par conséquent, nous le diagnostiquons plus clairement. »
Besoin incroyable
Malgré ces progrès, le dernier rapport des CDC a révélé des variations considérables entre les États dans la prévalence de l'autisme probable ou diagnostiqué, allant d'un minimum de 1 enfant sur 43 dans le Maryland à un maximum de 1 enfant sur 22 en Californie.
Il doit y avoir quelque chose dans les caractéristiques locales - que ce soit les pratiques de diagnostic ou la disponibilité de services pour les enfants autistes - qui explique la prévalence différente, selon Mandell. « Je suis assez confiant que l'autisme ne respecte pas les frontières géopolitiques », a-t-il déclaré.
Mais Mandell, qui a travaillé sur les études de surveillance des CDC en tant que boursier postdoctoral, établit une distinction entre la véritable prévalence de l'autisme et ce qui est mesuré par les efforts de surveillance. « Dans une « étude de prévalence vraie », les informations qu'un enfant a dans son dossier clinique ou éducatif ne sont pas pertinentes », ont écrit lui et un coauteur dans un éditorial de 2014 dans la revue Autism, et sont plutôt déterminées par des évaluations cliniques en personne par des chercheurs. Les chiffres des CDC, d'autre part, « mesurent la mesure dans laquelle les cliniciens et les éducateurs testent et documentent les symptômes de l'autisme », ont-ils fait valoir.
La distinction est importante, dit Mandell. Il craint que les personnes qui ne comprennent pas la méthodologie - et les forces externes qui peuvent affecter ceux qui reçoivent des services d'autisme - supposent à tort que la prévalence croissante résulte d'une augmentation des polluants, des vaccinations ou des facteurs prénataux.
Un changement fondamental dans la façon dont l'autisme a été compris et identifié au cours des dernières décennies est la bien meilleure explication.
« Il n'y a vraiment pas de bonnes preuves qu'il y ait quelque chose d'autre qui changerait au fil du temps d'une manière qui équivaudrait à une augmentation appréciable de la prévalence », a déclaré Maenner des CDC. Une étude de modélisation mathématique qu'il a co-écrite en 2011, par exemple, a révélé que les changements dans plusieurs facteurs de risque périnatals pour l'autisme, seuls ou dans des combinaisons différentes, pourraient représenter moins de 1 % de l'augmentation de 57 % de la prévalence de l'autisme aux États-Unis de 2002 à 2006.
En fin de compte, dit Maenner, c'est que beaucoup plus d'enfants sont identifiés comme autistes aujourd'hui que par le passé. Les données des CDC « soulignent un besoin incroyable et une demande probable de services tout au long de leur vie », a-t-il déclaré.
L'autisme ne s'arrête pas lorsque les enfants ont 18 ans. « Nous savons que les enfants autistes deviennent des adultes autistes », a déclaré Mandell. Cela place l'autisme dans le domaine des cliniciens, allant des pédiatres aux spécialistes adultes.
Identifier l'autisme n'est que le début. Un diagnostic d'autisme à lui seul peut aider les enfants et leurs familles à mieux se comprendre et à mieux se relier les uns aux autres. Et bien qu'il y ait de longs temps d'attente pour certaines interventions comportementales, d'autres soutiens pour gérer les traits et affections concomitants, tels que l'orthophonie et les thérapies professionnelles, sont plus faciles d'accès avec un diagnostic. Mais il y a encore beaucoup de travail à faire pour soutenir toutes les personnes autistes. Comme le dit Broder-Fingert, "il n'est pas si utile d'obtenir un diagnostic à quelqu'un si vous ne pouvez pas lui obtenir tous les services de traitement dont il a besoin".
RETOUR AU HAUT DE LA PAGEInformations sur l'article
Publié en ligne : 3 mai 2023. doi:10.1001/jama.2023.6078
Divulgations sur les conflits d'intérêts : Le Dr Broder-Fingert a déclaré être chercheur principal ou co-chercheur sur plusieurs prix des National Institutes of Health (NIH) pour étudier le diagnostic et le traitement précoces de l'autisme et avoir siégé au conseil consultatif scientifique d'EarliTec Inc. Le Dr Mandell a déclaré avoir reçu un financement des NIH, avoir été co-chercheur sur des subventions financées par le Patient-Centreed Outcomes Research Institute (PCORI), l'Institute of Education Sciences et la Eagles Foundation ; et avoir reçu des honoraires pour des conférences d'une variété d'universités et des bourses de Sage Publishing et PCORI pour des responsabilités éditoriale Le Dr Sohl a déclaré avoir siégé au conseil consultatif de Quadrant Biosciences (société mère de As You Are), et avoir été membre du conseil d'administration de la Missouri American Academy of Pediatrics (ancien président immédiat) et président du sous-comité sur l'autisme de l'American Academy of Pediatrics au sein du Council on Children with Disabilities ; avoir reçu un Aucune autre divulgation n'a été signalée.
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Troubles du spectre autistique Psychiatrie de l'enfant et de l'adolescent Psychiatrie et santé comportementale Pédiatrie
Emily Harris
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JAMA. Publié en ligne le 3 mai 2023. doi:10.1001/jama.2023.6078
Nouvelles médicales JAMA
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Description de l'image non disponible.
iStock.com/KatarzynaBialasiewicz
Leurs défis sont restés avec lui. Après avoir obtenu son diplôme en psychologie en 2003, Maenner a rejoint la branche du Wisconsin du réseau de surveillance de l'autisme et des troubles du développement (ADDM), un projet multi-étatique de suivi de la prévalence de l'autisme géré par les Centers for Disease Control and Prevention (CDC) des États-Unis.
Le réseau ADDM - le plus grand système de suivi de l'autisme en cours aux États-Unis - est la source de statistiques fréquemment citées sur la prévalence de l'autisme chez les enfants. Les sites ne sont pas représentatifs à l'échelle nationale, mais les données qu'ils produisent peuvent être utilisées pour surveiller les tendances et déterminer si les services de dépistage et d'autres services d'autisme atteignent différents groupes démographiques.
Une question clé lorsque le Congrès a parrainé l'effort de surveillance dans le cadre de la loi sur la santé des enfants de 2000 était de savoir si l'augmentation des taux d'autisme observées dans des études antérieures représentait une "épidémie ou une épidémie de diagnostic", a déclaré Maenner, qui est maintenant chef de la Direction du développement de l'enfant et du handicap
Plus de 2 décennies plus tard, les rapports biennaux des CDC ont révélé une augmentation constante de la prévalence de l'autisme chez les enfants de 8 ans, d'environ 1 enfant sur 150 en 2000 à 1 enfant sur 44 en 2018. En 2020, on estime qu'un enfant sur 36 a été identifié comme souffrant de trouble du spectre autistique, selon le rapport le plus récent, publié en mars.
Pour obtenir ces chiffres, Maenner a dirigé une équipe qui a passé au point les dossiers médicaux et éducatifs d'enfants dans 11 sites de surveillance, à la recherche d'un diagnostic d'autisme, d'une classification de l'éducation spéciale pour l'autisme ou d'un code de classification internationale des maladies du trouble du spectre autistique.
Pourquoi la prévalence de l'autisme a-t-elle augmenté de manière si spectaculaire au fil du temps ? Maenner a déclaré que les preuves indiquent une plus grande sensibilisation, une meilleure identification et une meilleure compréhension de la façon dont l'autisme se manifeste chez les gens. Ce qui ressemble à une poussée d'autisme est en grande partie attribuable à des progrès externes dans la capacité à comprendre et à caractériser la maladie. Bien que les chercheurs ne puissent pas exclure que plus d'enfants aujourd'hui que par le passé développent des signes d'autisme, il n'y a actuellement aucune bonne preuve à l'appui de cela, disent Maenner et d'autres experts. D'autre part, les preuves d'une « épidémie de diagnostic » sont abondantes.
Mais les progrès dans la reconnaissance de l'autisme n'ont pas été uniformes. Et bien que les disparités entre les personnes diagnostiquées se soient réduites au fil des ans, ces améliorations ne se sont pas nécessairement traduites par un meilleur accès aux services pour tous les enfants autistes.
Combler les lacunes
En 2001, avant que Sarabeth Broder-Fingert, MD, MPH, ne commence ses études de médecine, elle a travaillé dans un programme préscolaire pour les enfants atteints d'autisme et d'autres troubles du développement. C'était environ un an après la publication de la quatrième édition révisée du Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM), et beaucoup de gens n'avaient même pas entendu parler de l'autisme, se souvient-elle. Au moment où elle a commencé sa résidence en pédiatrie en 2011, la plupart du public était au courant de la maladie, bien qu'il y ait eu une stigmatisation importante autour du diagnostic.
Aujourd'hui, avec les efforts de groupes comme l'Autic Self Advocacy Network, « nous nous déplaçons vers un endroit où les personnes [autistes] sont vraiment fières de qui elles sont », a déclaré Broder-Fingert, qui est maintenant pédiatre à l'école de médecine UMass Chan et membre du sous-comité de l'autisme de l
Le changement de conscience - et d'acceptation - que Broser-Fingert a vu au cours de sa carrière fait partie de ce qui sous-tend l'augmentation continue de la prévalence de l'autisme, dit-elle.
Depuis que le psychiatre Leo Kanner a décrit pour la première fois l'autisme comme une maladie en 1943, la capacité des professionnels de la santé à identifier les enfants autistes - en particulier ceux qui font partie de groupes historiquement mal desservis - s'est également améliorée régulièrement, en partie grâce à des initiatives telles que "Learn the Signs" des CDC. La campagne Act Early" a été lancée en 2004 et la recommandation de 2006 de l'AAP selon laquelle les enfants doivent subir un dépistage spécifiquement pour l'autisme à partir de 18 mois.
« Nous faisons un meilleur travail pour identifier les enfants tôt », a déclaré Kristin Sohl, MD, professeure de santé clinique des enfants à l'Université du Missouri, dans une interview. Sohl a fondé et dirige un projet qui utilise le télémentoring pour augmenter l'accès au diagnostic précoce - idéalement de 24 mois - dans les communautés locales. Avec l'aide de programmes comme ceux-ci, les enfants autistes sont maintenant plus susceptibles d'être identifiés d'ici 48 mois, selon les données des CDC.
En 2020, environ 4 % des garçons de 8 ans du réseau ADDM ont été identifiés comme autistes. Les filles autistes ont été chroniquement sous-diagnostiées ou mal diagnostiquées, et ont tendance à être diagnostiquées plus tard que les garçons, mais les données montrent que cela s'améliore. L'identification de l'autisme chez les filles a atteint un niveau record en 2020, et pour la première fois, plus de 1 % des filles de 8 ans du réseau ont été estimées autistes, un seuil reconnu chez les garçons il y a 2 décennies.
Certaines des plus grandes progrès dans l'identification de l'autisme ont été observées chez les enfants d'origine raciale et ethnique qui ont historiquement eu moins accès aux diagnostics et aux services. Dans les premières années du réseau ADDM, un plus grand pourcentage d'enfants blancs ont été identifiés comme autistes que ceux d'autres groupes raciaux et ethniques. Cet écart s'est réduit à mesure que les cliniciens ont identifié un plus grand nombre d'enfants autistes asiatiques ou insulaires du Pacifique, noirs et hispaniques. Le rapport de 2018 n'a trouvé aucune différence dans le pourcentage d'enfants autistes de 8 ans de ces groupes par rapport aux enfants blancs.
En 2020, la prévalence de l'autisme a augmenté pour tous ces groupes et, pour la première fois, la prévalence chez les enfants asiatiques ou insulaires du Pacifique, noirs et hispaniques était plus élevée que chez les enfants blancs. En outre, une prévalence plus élevée de l'autisme était associée à un statut socio-économique plus faible - l'inverse de ce que les chercheurs ont trouvé dans des rapports précédents.
Pour Sohl, qui préside le sous-comité sur l'autisme de l'AAP, l'identification croissante des enfants autistes issus de groupes historiquement mal desservis est la preuve que la prestation de services de dépistage et d'autres services s'améliore. Les chercheurs chercheront à comprendre les facteurs, y compris les déterminants sociaux de la santé, qui peuvent conduire à une prévalence plus élevée de l'autisme dans différentes populations d'enfants.
Les inégalités dans l'identification de l'autisme persistent. Comme dans les rapports précédents, les enfants noirs autistes étaient plus susceptibles d'avoir une déficience intellectuelle concomitante que les enfants autistes d'autres groupes ethniques ou raciaux en 2020. Cela suggère que les enfants noirs ayant des traits moins prononcés peuvent passer à travers les fissures, a déclaré Sohl. Et même après un diagnostic d'autisme, la recherche a montré qu'il existe encore d'importantes disparités raciales et ethniques dans l'accès aux ressources.
Dynamique diagnostique
Dans l'ensemble, la raison pour laquelle les chercheurs trouvent plus d'autisme est "simple", 2 adultes autistes, dont l'un est un expert en neurodiversité, ont écrit dans un récent éditorial : "Les médecins s'améliorent pour repérer ce qui était toujours là".
De plus, la valeur d'avoir un diagnostic d'autisme a changé au fil du temps. « Auparavant, si vous aviez un enfant autiste, vous essayiez d'obtenir un diagnostic différent pour cet enfant parce qu'il n'y avait pas de services pour les enfants autistes », a déclaré David Mandell, ScD, professeur de psychiatrie à l'Université de Pennsylvanie, dans une interview. Ce n'est qu'en 1990 que le Congrès a commencé à inclure l'autisme dans le cadre de ce qu'on appelle maintenant la loi sur l'amélioration de l'éducation des personnes handicapées, par exemple, et ce n'est qu'au début des années 2000 que les États ont commencé à exiger des assureurs-maladie privés qu'ils couvrent les services d'autisme, tels
Parce qu'un diagnostic peut débloquer un certain nombre de soutiens pour les enfants et leurs familles, "les parents pourraient passer des tests spécifiques de dépistage de l'autisme maintenant d'une manière qu'ils n'ont jamais fait auparavant", a déclaré Mandell, dont les recherches se concentrent sur la prestation de services aux personnes autistes.
Les critères d'un diagnostic d'autisme sont également différents aujourd'hui. Le diagnostic a évolué au fur et à mesure que les chercheurs et les cliniciens comprenaient mieux les similitudes et les différences entre les autres conditions, a expliqué Sohl. En 1980, le DSM-III a défini l'autisme comme sa propre condition, l'autisme infantile, pour la première fois plutôt que comme un type de schizophrénie infantile. À l'époque, un diagnostic d'autisme exigeait que 3 traits soient présents avant que l'enfant n'atteigne l'âge de 30 mois : un manque de relations sociales, une altération de la communication et des réponses particulières à l'environnement, telles que la résistance au changement.
Le DSM-III-R, publié en 1987, a éliminé l'exigence d'âge au point de l'origine et a ajouté le diagnostic "trouble envahissant du développement - non autrement spécifié (PDD-NOS)". Et en 1994, le DSM-IV a restructuré la catégorie en 5 conditions différentes - l'autisme, le PDD-NOS, le trouble d'Asperger, le trouble de désintégration de l'enfance et le syndrome de Rett - sous le diagnostic de "troubles du développement omniprésents".
En 2013, le DSM-5 a changé le nom de la condition en « trouble du spectre de l'autisme ». Les critères - qui continuent de guider les cliniciens aujourd'hui - exige qu'un enfant ait des différences dans 3 domaines de la communication sociale et de l'interaction, ainsi qu'au moins 2 des 4 types de comportements restreints et répétitifs.
Aujourd'hui, « nous avons une bien meilleure compréhension de ce qui est et de ce qui n'est pas l'autisme », a déclaré Sohl. « Par conséquent, nous le diagnostiquons plus clairement. »
Besoin incroyable
Malgré ces progrès, le dernier rapport des CDC a révélé des variations considérables entre les États dans la prévalence de l'autisme probable ou diagnostiqué, allant d'un minimum de 1 enfant sur 43 dans le Maryland à un maximum de 1 enfant sur 22 en Californie.
Il doit y avoir quelque chose dans les caractéristiques locales - que ce soit les pratiques de diagnostic ou la disponibilité de services pour les enfants autistes - qui explique la prévalence différente, selon Mandell. « Je suis assez confiant que l'autisme ne respecte pas les frontières géopolitiques », a-t-il déclaré.
Mais Mandell, qui a travaillé sur les études de surveillance des CDC en tant que boursier postdoctoral, établit une distinction entre la véritable prévalence de l'autisme et ce qui est mesuré par les efforts de surveillance. « Dans une « étude de prévalence vraie », les informations qu'un enfant a dans son dossier clinique ou éducatif ne sont pas pertinentes », ont écrit lui et un coauteur dans un éditorial de 2014 dans la revue Autism, et sont plutôt déterminées par des évaluations cliniques en personne par des chercheurs. Les chiffres des CDC, d'autre part, « mesurent la mesure dans laquelle les cliniciens et les éducateurs testent et documentent les symptômes de l'autisme », ont-ils fait valoir.
La distinction est importante, dit Mandell. Il craint que les personnes qui ne comprennent pas la méthodologie - et les forces externes qui peuvent affecter ceux qui reçoivent des services d'autisme - supposent à tort que la prévalence croissante résulte d'une augmentation des polluants, des vaccinations ou des facteurs prénataux.
Un changement fondamental dans la façon dont l'autisme a été compris et identifié au cours des dernières décennies est la bien meilleure explication.
« Il n'y a vraiment pas de bonnes preuves qu'il y ait quelque chose d'autre qui changerait au fil du temps d'une manière qui équivaudrait à une augmentation appréciable de la prévalence », a déclaré Maenner des CDC. Une étude de modélisation mathématique qu'il a co-écrite en 2011, par exemple, a révélé que les changements dans plusieurs facteurs de risque périnatals pour l'autisme, seuls ou dans des combinaisons différentes, pourraient représenter moins de 1 % de l'augmentation de 57 % de la prévalence de l'autisme aux États-Unis de 2002 à 2006.
En fin de compte, dit Maenner, c'est que beaucoup plus d'enfants sont identifiés comme autistes aujourd'hui que par le passé. Les données des CDC « soulignent un besoin incroyable et une demande probable de services tout au long de leur vie », a-t-il déclaré.
L'autisme ne s'arrête pas lorsque les enfants ont 18 ans. « Nous savons que les enfants autistes deviennent des adultes autistes », a déclaré Mandell. Cela place l'autisme dans le domaine des cliniciens, allant des pédiatres aux spécialistes adultes.
Identifier l'autisme n'est que le début. Un diagnostic d'autisme à lui seul peut aider les enfants et leurs familles à mieux se comprendre et à mieux se relier les uns aux autres. Et bien qu'il y ait de longs temps d'attente pour certaines interventions comportementales, d'autres soutiens pour gérer les traits et affections concomitants, tels que l'orthophonie et les thérapies professionnelles, sont plus faciles d'accès avec un diagnostic. Mais il y a encore beaucoup de travail à faire pour soutenir toutes les personnes autistes. Comme le dit Broder-Fingert, "il n'est pas si utile d'obtenir un diagnostic à quelqu'un si vous ne pouvez pas lui obtenir tous les services de traitement dont il a besoin".
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Publié en ligne : 3 mai 2023. doi:10.1001/jama.2023.6078
Divulgations sur les conflits d'intérêts : Le Dr Broder-Fingert a déclaré être chercheur principal ou co-chercheur sur plusieurs prix des National Institutes of Health (NIH) pour étudier le diagnostic et le traitement précoces de l'autisme et avoir siégé au conseil consultatif scientifique d'EarliTec Inc. Le Dr Mandell a déclaré avoir reçu un financement des NIH, avoir été co-chercheur sur des subventions financées par le Patient-Centreed Outcomes Research Institute (PCORI), l'Institute of Education Sciences et la Eagles Foundation ; et avoir reçu des honoraires pour des conférences d'une variété d'universités et des bourses de Sage Publishing et PCORI pour des responsabilités éditoriale Le Dr Sohl a déclaré avoir siégé au conseil consultatif de Quadrant Biosciences (société mère de As You Are), et avoir été membre du conseil d'administration de la Missouri American Academy of Pediatrics (ancien président immédiat) et président du sous-comité sur l'autisme de l'American Academy of Pediatrics au sein du Council on Children with Disabilities ; avoir reçu un Aucune autre divulgation n'a été signalée.
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