Les usagers et les familles

Le dÔøΩploiement de la psychiatrie vers le champ de la santÔøΩ mentale se fera avec les usagers, leurs associations et les associations de familles

Le constat

1.ÔøΩÔøΩÔøΩ Les usagers rÔøΩclament le respect de leurs droits

Les usagers[1] du syst�me de soins psychiatriques sont la raison d’�tre de la psychiatrie mais ils n’ont que chichement acc�s � la parole publique. Dire que les organisations soignantes sont centr�es sur le patient implique de lui reconna�tre, de fa�on �minente, sa place et sa parole de sujet et citoyen. A ce prix, mais pas seulement bien entendu, sa subjectivit� et son action peuvent apporter leur pierre � la dynamique collective de reconstruction de son devenir. N’oublions pas le�: ��Nothing about us, without us�� (��Rien sur nous, sans nous��) slogan des personnes handicap�es d’Afrique du Sud repris par des associations d’usagers am�ricains et nord europ�ens.

Mais qui sont ces usagers avec lesquels il s’agit d’�tablir un nouveau dialogue�? D’une part, les personnes qui utilisent le syst�me de sant� mentale (patients, familles et proches) et d’autre part, sur un plan plus institutionnel, les associations qui les repr�sentent dans les instances o� elles sont convi�es par les derniers textes r�glementaires. Plus loin, le trouble mental pouvant �tre l’apanage de tous, ce sont les associations g�n�ralistes d’usagers du syst�me de sant�, voire les associations de consommateurs, qui sont aussi concern�es. Ce qui permet d’�tre utilisateur de services diversifi�s dans le temps et donc de ne pas �tre usager (prisonnier�?) de la psychiatrie toute sa vie. Toute personne devrait �tre concern�e et non pas seulement quelques-uns qui portent alors le poids entier de la stigmatisation.

Le mouvement de la psychoth�rapie institutionnelle avait commenc�, en son temps, � donner la parole aux ��malades��, dans l’objectif de leur permettre l’acc�s � une identit� effac�e par le gommage asilaire. Bien qu’en France, comme � l’�tranger, la d�sinstitutionnalisation d’une part, la multiplication des psychoth�rapies d’autre part, aient ouvert (sinon lib�r�) la parole, celle-ci se heurte parfois � la surdit� surd�termin�e des d�cideurs. Ce mouvement s’est trop souvent arr�t� aux murs des h�pitaux psychiatriques, mais aussi des h�pitaux g�n�raux. Les usagers, eux, tentent toujours de sortir de ces murs qui ont pris des formes trompeuses. Dehors, en effet, leur parole n'est-elle pas trop souvent confin�e dans le cadre restreint intime et priv� des psychanalyses et autres psychoth�rapies ?

Mais, au-del� de la parole, l’ouverture des portes vers l’autonomie leur est aussi souvent refus�e par un autre confinement (dont elles ne peuvent que tr�s difficilement sortir), bien pensant et protecteur, dans le monde clos des structures psychiatriques. Dans trop de lieux l’acc�s � la participation � la vie dans la cit� et au travail en milieu ordinaire, l’acc�s au plaisir cr�atif culturel et m�me parfois affectif et sexuel leur est compt�, mesur�, permis � moiti� ou franchement interdit.

Ainsi, une rÔøΩcente enquÔøΩte[2] sur les personnes handicapÔøΩes en institution a ÔøΩvaluÔøΩ le nombre de personne ÔøΩÔøΩnon autorisÔøΩes ÔøΩ sortirÔøΩÔøΩ. Les rÔøΩponses sont exposÔøΩes dans le tableau ci-dessous

Question�: �Dans vos d�placements hors de l’�tablissement,

�tes-vous g�n�(e) du fait d’un handicap ou d’un probl�me de sant��?�

Effectifs de rÔøΩponse de la CatÔøΩgorie 0ÔøΩ:ÔøΩ ÔøΩÔøΩSANS OBJET. NON AUTORISE A SORTIRÔøΩÔøΩ

ÔøΩ	Etablissements pour adultes handicapÔøΩs	Soins hospitaliers de longue durÔøΩe	Etablissements pour personnes ÔøΩgÔøΩes	Etablissements de soins psychiatriques
Proportion de la popul.ÔøΩ hÔøΩbergÔøΩe	12	30	17	24
Effectif estimÔøΩ	10ÔøΩ000	21ÔøΩ000	71ÔøΩ000	11ÔøΩ000

C’est dans les unit�s hospitali�res de long s�jour que la proportion est la plus forte (30%). En raison des effectifs sur lesquels portent ces proportions, le nombre de personnes concern�es est six fois plus �lev� dans les �tablissements pour personnes �g�es.

Sur ces quatre cat�gories d’�tablissements, il existe un effectif estim� de 113�000 personnes qui d�clarent spontan�ment ne pas �tre autoris�es � sortir, dont 10�% se trouvent dans un �tablissement de soins psychiatriques.

Ce constat provient peut-�tre de la m�connaissance, par certains professionnels, des r�alit�s quotidiennes�; peut-�tre, pour certains nostalgiques, d’une conception ��primitiviste�� de l’homme malade�; peut-�tre encore des traditions de toute puissance m�dicale et de la difficult�, pour certains professionnels, de sortir du champ clos de la psychiatrie, de s’engager avec les usagers et avec leur famille mais aussi avec les professionnels des autres champs et, enfin, de se mettre en seconde ligne quand il le faut�?

Il est frappant de constater, en France, le peu d’�cho des exp�riences europ�ennes allant dans ce sens. L’explication la plus fr�quemment avanc�e est le souhait de ne pas se rapprocher des �volutions anglo-saxonnes, italiennes, su�doises ou autres par crainte, notamment d’une perte identitaire.

Pourtant, le projet de loi de modernisation du syst�me de sant� va clairement dans le sens d’une reconnaissance et d’un renforcement de la place de l’usager dans le syst�me de soin, en posant les principes de consentement libre et �clair�, la possibilit� de refuser un traitement, l’acc�s direct du patient � son dossier m�dical et l’obligation pour le m�decin d’apporter la preuve de l’information du patient. Ceci implique que les usagers ont non seulement des droits mais aussi les devoirs de tous dans la collectivit�.

Les droits r�clam�s par certains mouvements d’usagers de la psychiatrie - soutenus en cela par des praticiens de la psychiatrie, de la justice et des militants des droits de l’homme et du citoyen - sont r�put�s de ��discrimination positive��. Nous y pr�f�rons le principe de la reconnaissance du patient psychiatrique comme un citoyen � part enti�re.

Les usagers m�nent une lutte contre les internements arbitraires ou abusifs, suivant en cela l’�volution de la jurisprudence fran�aise et des arr�ts de la Cour europ�enne des droits de l’homme. Ils r�clament la r�vision de la Loi du 27 juin 1990 et la n�cessaire effectivit� et op�rationnalit� des droits d’appel, de recours, de d�fense, de contr�le.

La d�fense des droits des usagers de la sant� mentale s’est r�cemment traduite par la publication de deux documents�:

������� une charte de l’usager en sant� mentale, sign�e par la secr�taire d’Etat � la sant� et aux handicap�s, la FNAP-Psy et la conf�rence nationale des pr�sidents de CME de CHS, �nonce les principes suivants. L’usager en sant� mentale est�:

ÔøΩÔøΩÔøΩÔøΩÔøΩÔøΩ Une personne ÔøΩ part entiÔøΩre ÔøΩ

ÔøΩÔøΩÔøΩÔøΩÔøΩÔøΩ Une personne qui souffre

ÔøΩÔøΩÔøΩÔøΩÔøΩÔøΩ Une personne informÔøΩe de faÔøΩon adaptÔøΩe, claire et loyale

ÔøΩÔøΩÔøΩÔøΩÔøΩÔøΩ Une personne qui participe activement aux dÔøΩcisions la concernant

������ Une personne responsable qui peut s’estimer l�s�e

������ Une personne dont l’environnement socio-familial et professionnel est pris en compte

ÔøΩÔøΩÔøΩÔøΩÔøΩÔøΩ Une personne qui sort de son isolement

������ Une personne citoyenne, actrice � part enti�re de la politique de sant� et dont la parole influence l’�volution des dispositifs de soins et de pr�vention

ÔøΩÔøΩÔøΩÔøΩÔøΩÔøΩÔøΩ un livre blanc des partenaires de SantÔøΩ Mentale France[3], regroupant des patients des soignants et des familles, qui ÔøΩnonce trois objectifsÔøΩ:

ÔøΩÔøΩÔøΩÔøΩÔøΩÔøΩ Faire exister la population des personnes souffrant de troubles psychiques vivant dans la citÔøΩ,

ÔøΩÔøΩÔøΩÔøΩÔøΩÔøΩ Informer la collectivitÔøΩ sur la vraie nature du handicap ÔøΩÔøΩpsychiqueÔøΩÔøΩ et sur les risques qui lui sont liÔøΩs et

ÔøΩÔøΩÔøΩÔøΩÔøΩÔøΩ Aider les responsables du social dans la citÔøΩ et ceux qui vont rÔøΩpartir les ressource disponibles et les validations officielles, ÔøΩ faire en sorte que les droits des personnes en cause soient mieux protÔøΩgÔøΩs.

On peut d’autre part noter que le nombre d’associations locales d’usagers de la sant� mentale augmente (nombre d’inscrits � la FNAP-Psy) ainsi que les colloques ou congr�s ��donnant la parole aux sans voix��[4].

2.ÔøΩÔøΩÔøΩ Les familles et les proches appellent ÔøΩ un nouveau partenariat global

Les familles et les proches de personnes souffrant de troubles mentaux assument un lourd ��fardeau��. D’ailleurs tout le monde s’accorde � penser que les familles dans tous les cas souffrent[5]. Les familles et les proches veulent �tre inform�es d�s le d�but des troubles,� elles souhaitent des conseils pour l’intervention lors des crises et pour les actes du quotidien, une continuit� des soins, un syst�me social coh�rent (logement, ressources, travail), une attitude empathique des professionnels et un soutien proprement th�rapeutique s’il le faut.

La principale association repr�sentant les familles et les proches est l’UNAFAM. Elle se d�clare totalement solidaire des actions de la FNAP-Psy, ainsi que des �quipes soignantes, qu’elles soient dans des structures sp�cialis�es ou dans des cabinets en ville. Elle souhaite pouvoir �uvrer en collaboration avec tous les professionnels, juristes, assistantes sociales, �ducateurs, amen�s � intervenir dans l’accompagnement demand�, car le partenariat est une n�cessit�. La quasi totalit� des associations� d’usagers et de soignants approuve cette orientation.

Elle souligne la r�alit� et l’importance, � son avis, de la notion de Handicap Psychique. Cette association pr�cise qu’� ses yeux la notion de proximit� et de continuit� des soins est restrictive et que le besoin premier ne s’�nonce pas en terme de lits et places mais plus en termes de proximit�,� de continuit� du suivi, d’accompagnement et de services.